In questo blog si parla di mio figlio, Alex, adolescente affetto da una grave forma di autismo. Non ci troverete però la sua storia passo passo bensì una serie di racconti, a volte esposti con sarcastica ironia, altre volte rigurgitati con rabbia sulla tastiera. Riflessioni, cronache in presa diretta, fragorose risate, eruzioni di disappunto e quant'altro, il tutto proposto in sequenza casuale e senza un vero filo conduttore, spaccati di quotidiana convivenza con l'autismo. Uno strano percorso il nostro, una scuola di amore e di valori, di perseveranza e di coraggio, dove di imparare non si smette mai ed in cui alla fine il vero docente si è rivelato essere proprio lui: Alex.

Il periodo più distruttivo e burrascoso è comunque (spero definitivamente) alle spalle, e l'ultimo importante episodio di crisi con aggressività risale ai primi di Giugno del 2013.

Sia chiaro che Alex resta tuttavia un disabile grave, totalmente non autosufficiente, e che quindi necessita e necessiterà sempre di assistenza e della presenza al suo fianco di adulti di riferimento che lo conoscano bene e che quindi sappiano perfettamente come relazionarsi con lui. Però l'esser riusciti a superare quella terribile fase durata un decennio è già un grandissimo successo, in quanto il 90% della sofferenza e delle difficoltà di Alex scaturivano proprio da quel costante forte stato di angoscia, di insicurezza, di panico, che rendeva impossibile ogni tipo di interazione.
Ora è decisamente tutta un'altra storia, e son sincero nel dire che ormai faccio fatica a trovare qualcosa di valido da scrivere in merito per aggiornare questo blog. Potrei per assurdo anche decidere di rimuoverlo dal web, ma dopo averci riflettuto a lungo ho ritenuto che i suoi contenuti possano risultare utili ad altre famiglie, a genitori che magari sono soltanto all'inizio di questo loro "strano percorso", e che avvertono quella disorientante sensazione di smarrimento che fu fortemente nostra anni addietro...

Quei 10 anni mi hanno formato ed accresciuto più di quanto avrebbero potuto fare 10 intere vite "tradizionali". Quindi tenete duro, e ricordatevi sempre: i vostri figli non ne hanno colpa alcuna, sono LORO i veri eroi, siate fieri di essere lì presenti al loro fianco.

Buona lettura

venerdì 12 ottobre 2012

L'acquario - Una storia di perseveranza





- Premessa -


"Quando le cose si faranno oscure e vi sembrerà che non ci sia alcuna ragione di continuare, quando tutto in voi vi dirà di rinunciare, di non continuare a tentare, sarà proprio allora che si distingueranno gli uomini dai bambini; sarà proprio a quel punto che, se avrete la forza di percorrere ancora qualche altro metro ed andrete avanti, l'orizzonte si schiarirà e comincerete a vedere i primi segni di quell'abbondanza che dovrà essere vostra, poiché avete avuto il coraggio di perseverare."
Cit. - Sconosciuto



- Fallimento -


Venivamo da un cocente fallimento, il primo tentativo di vacanza con figlio autistico, e la nostra mancanza di maturità ci nascose il valore del nostro tentativo, avvertivamo solo il bruciore della sconfitta.

Per quell'Agosto avevamo prenotato una stanza a Gatteo Mare, in Romagna, nello stesso albergo dell'anno prima, ma location a parte nulla era come l'estate precedente. In quegli ultimi 12 mesi lo stato di famiglia si era allargato arricchendosi di un nuovo membro, l'autismo, entrato in casa nostra senza invito e senza bussare.

Passammo quasi 48 ore in auto nel parcheggio dell'albergo, senza riuscire a farlo scendere se non per brevi e ripetitive passeggiate attorno all'edificio. Al momento dei pasti si andava dentro uno alla volta, escluso Alex che andava servito in auto. Una situazione impossibile. A dire il vero una volta il bimbo entrò a vedere la camera, sembrava ben intenzionato, ma rimase terrorizzato dal fatto che il bagno era privo di finestra e per di più provvisto di ventola d'aspirazione comandata da fotocellula .... un mostro tanto incomprensibile quanto abominevole per lui, e che di fatto lo rispedì dritto in auto senza possibilità di ricorrere in appello.
In quella piccola utilitaria passammo anche la notte e l'indomani, all'imbrunire, scattò l'inevitabile decisione di tornarcene a casa.

Non lo sapevamo allora ma quella dell'anno precedente fu destinata a restare la nostra ultima vacanza, e quel tentativo fallito era solo il primo di una lunga serie.



- Nemo -


Qualche mese prima avevamo visto al Cinema il film a cartoni animati "Nemo", ad Alex era piaciuto e tornato a casa aveva espresso il desiderio di avere un pesciolino. L'autismo non si era ancora completamente mostrato in lui, era solo alla fase iniziale, ma stava rapidamente avanzando, conquistando area cognitiva dopo area congitiva, come in una partita a Risiko truccata, di li a poco Alex non sarebbe più stato in grado per un bel po' di esprimere i propri desideri. Anche "Nemo" tra l'altro divenne poi il nostro ultimo film, ma ovviamente non lo sapevo che non avrei mai più messo piede in un cinema.

La richiesta di Alex andava accolta ma io non ne sapevo nulla di pesci ornamentali, di come andassero tenuti, di che esigenze avessero, nulla, fino a quel momento i pesci li avevo visti solo nel mio piatto, fritti e ben conditi. Al mercato di Gallarate mi fermai così un giorno a chiedere lumi al gestore di una bancarella dedicata alla vendita di piccoli animali vivi. Teneva poggiate sull'asfalto davanti al bancone decine e decine di vasche in plastica, rettangolari e sferiche, alcune vuote altre contenenti pesci di vari colori, principalmente classici pesci rossi.
Io ero totalmente ignorante sull'argomento, lui invece parlava con sicurezza e mi dette l'impressione di essere molto preparato. Una persona anziana e trasandata, con una lunga barba grigia e sporca, sembrava un incrocio tra un pescatore, un cacciatore di tigri e il nonno di Indiana Jones. Mi misi nelle sue mani prendendo per oro colato ogni sua parola e me ne tornai a casa con una sfera in plastica da 5 litri, un sacchetto contenente un pesce rosso e un barattolino di mangime in scaglie.
Quel povero pesce durò tre giorni, e sinceramente Alex non se lo filò nemmeno di striscio.

Decisi di riprovarci, coinvolgendo però anche il bimbo. Due settimane dopo tornammo alla stessa bancarella e chiesi ad Alex di scegliere un pesciolino ... ma non ricevetti alcuna collaborazione, quelli erano i giorni in cui stava sprofondando nel suo problema, nel culmine di quelle due tre settimane che avrebbero cambiato tutto di noi.
Evitai di insistere in quanto era come parlare ad una pianta, mi feci dare un pesce rosso qualunque e ce ne tornammo a casa.

Quel secondo pesce si dimostrò più resistente, ma da parte di Alex vi fu la stessa indifferenza di prima, non si mise mai a guardarlo, come se non esistesse. Decisi quindi che, qualora il pesciolino un giorno fosse morto, non ci sarebbero stati più altri tentativi.

Un pomeriggio rincasando dal lavoro trovai Alex fermo davanti alla boccia, intento a fissarla. Il pesce era morto. Mia moglie non se n'era accorta, forse era morto da pochi minuti. Lo pescai con un bicchiere di plastica e mi diressi in bagno per gettarlo nel water.

"Non è morto!"

Era Alex, che in quel momento ruppe sorprendentemente il suo totale mutismo che durava da una decina di giorni.

"Non è morto il pesce"

Gli feci vedere che era morto, gli spiegai che non c'era più nulla da fare e lo gettai nel water facendo tirare a lui lo sciacquone. Farglielo terminare fu una pessima decisione, ne rimase traumatizzato e per giorni lo trovai spesso in ginocchio a fissare l'acqua del water. Chissà cosa stava pensando? Probabilmente sperava di vederlo riaffiorare, vivo e vegeto. Avevo fatto una pirlata.

Alex però quel giorno ci aveva lanciato un messaggio importante: anche quando vi sembro assente in realtà vedo e percepisco tutto, ho emozioni vere e vorrei dirvi tante cose, ma non posso, sono ostaggio dell'autismo che mi vuole tutto per sè.

Decisi che prima o poi ci avrei riprovato, ma facendo il possibile per non fargli rivivere una simile esperienza. Mi ero informato in un negozio di acquari e pesci ornamentali, un negozio vero, non dal nonno di Indiana Jones, e mi era stato spiegato un concetto fondamentale: per mantenere a lungo un pesce in cattività occorre un acquario, con filtro, fondo drenante, piante vere, luce artificiale, riscaldatore e cambi parziali periodici dell'acqua. Ma costava troppo... e rimandammo.

Fu così che al ritorno da quel tentativo fallimentare di vacanza, in un gesto di rabbia, entrai in quel negozio e comprai un acquario.
Un acquisto impulsivo che avrebbe inciso profondamente il prosieguo del mio cammino .... ma anche in questo caso non lo si poteva in quel momento sapere. Per me era solo un oggetto.



- Intermezzo poetico -


Poesia: L’Acquario di vetro

Oh scrigno incantato, in te son racchiusi i mille segreti
di un piccolo mondo da te contornato

Geloso custode, sei pronto a narrarli
non a tutti però, solo a chi vuole ascoltarli

Sei vetro e sei vita
acqua, e terra, e vita
il creato la tua trasparenza

Creatura d’altri, e d’altri abbisogni
dote di scambio, gioia e conoscenza
Sei vita di vetro vestita

Nulla dimandi, solo a chi alla tua attenzione si presta
ricordi che a volger altrove lo sguardo
offesa e amara reazione in te desta

Sei vetro e sei vita
Sei vita di vetro vestita

A chi non conosce e sentenzia giulivo "E’ oggetto !"
sorridi tranquillo, è lui che si sbaglia

Tu sei Vetrovivo



Autore: Antonino Mililli




- Il primo vero acquario -


L'acquario era un 60 litri lordi, artigianale ed usato, lo pagai 175 Euro. Nel prezzo era compreso il materiale di allestimento: fondo stratificato composto da argilla espansa e ghiaietto inerte, tre piante acquatiche in vasetto idroponico, riscaldatore, termometro, filtro interno a scomparti con pompa d'aspirazione, areatore, un tubo neon T8 da 15 watt con relativo gruppo d'accensione, un flacone di biocondizionatore. In omaggio 2 pesci rossi e un barattolo di mangime in fiocchi.
Non capendoci nulla di acquariofilia me lo feci allestire dal proprietario del negozio e lo andai a ritirare l'indomani. Giunto a casa rispettai le raccomandazioni ricevute dal venditore: misi acqua di rubinetto con aggiunta di biocondizionatore, accesi il riscaldatore, il filtro, e dopo qualche ora vi liberai i due pesciolini.
Nessun interesse da parte del bimbo, ma la sera vederlo acceso ci dava serenità, era una compagnia.

Tre giorni dopo uno dei pesci morì. E che diamine, questa è sfiga pensai. Cosa ho sbagliato sta volta? Alex per fortuna non si accorse di nulla ... o forse sì, boh.
Il sopravvissuto doveva assolutamente vivere, il più a lungo possibile! Mi recai nuovamente dal negoziante che dispensò un mare di pareri su quel prematuro decesso ed alcuni consigli per il prosieguo. Gli portai un campione d'acqua per sottoporla a vari test e dopo l'esito acquistai alcuni prodotti correttivi: un attivatore batterico in compresse ed un riduttore di pH.

Iniziai ad andare sempre più spesso in quel negozio, il proprietario operava in quel settore da 35 anni e mi ispirava fiducia. Io mi limitavo a seguire alla lettera i suoi consigli, del resto non ne sapevo davvero nulla di acquari.

Il secondo pesce morì al termine della terza settimana, ma stando alle spiegazioni del negoziante la colpa era da attribuire alla mia pessima acqua di rete, troppo dura e troppo alcalina. Mi convinse a ripopolare la vasca con pesci differenti, più adatti alla mia acqua, e mi fece aggiungere altre piante. Acquistai anche dei fertilizzanti liquidi e delle compresse effervescenti di CO2 in quanto mi spiegò che il benessere delle piante era fondamentale per il corretto funzionamento di quel microambiente.
Mi fece aggiungere altri pesci, poi altri ancora, poi altri ancora. Secondo lui era importante che ce ne fossero tanti e di piccola taglia, di varie specie, primo perchè l'effetto coreografico che ne derivava era spettacolare, secondo perchè si trattava di specie abituate alla vita in branco e quindi inserendone tanti vivevano meglio e più a lungo, ed infine perchè le loro deiezioni erano importante fonte di nutrimento, sia per le piante sia per i batteri del filtro e del fondale. Io mi stavo comportando da classico neofita .... vedevo dei bei pesciolini e ne venivo catturato solo per l'estetica ... li avrei presi tutti ... e mi rendo conto che per un negoziante sia difficile dire sempre di no in queste situazioni... tecnicamente, analizzandola ora a distanza di anni, fu un concorso di colpe.

"Se ogni tanto ne muore qualcuno è normale, devono instaurarsi delle gerarchie, alcuni vengono sottomessi e non riescono a nutrirsi a sufficienza, ed una volta debilitati vengono immediatamente eliminati dal resto del branco, è una legge della natura, non puoi farci niente. L'importante è che ogni volta quelli morti vengano immediatamente sostituiti da altri, per mantenere sempre numericamente inalterati i vari branchi presenti in vasca ed i relativi rapporti di forza".

Arrivai in pochi mesi ad avere più di 80 pesci in vasca, con minimo due o tre decessi ogni settimana, e continuando a spenderci un bel po' di soldi, non lo trovavo più tanto rilassante e divertente come hobby. Iniziarono a sorgermi dei dubbi sulla preparazione di quel negoziante. L'acquariofilia era davvero così complicata e costosa oppure semplicemente stavo seguendo consigli sbagliati? Era davvero normale che morissero un paio di pesci ogni settimana? Era corretto che la vasca fosse così tanto affollata? Boh ..... i dubbi aumentavano a vista d'occhio.

Presi la decisione giusta: acquistai dei libri sull'acquariofilia ed iniziai anche a verificare su internet la correttezza dei tanti consigli che in negozio avevo ricevuto.

Scoprii così che buona parte dei consigli ricevuti da quel negoziante erano per lo meno discutibili, o forse anche in alcuni casi male interpretati dal sottoscritto, ci mancherebbe. Fatto sta che avevo in vasca pesci piuttosto incompatibili tra loro, alcuni preferibilmente li si sarebbe dovuti tenere in acqua salmastra, alcuni richiedevano invece acqua tenera ed acidognola, altri acqua più dura e basica, alcuni erano destinati da adulti a raggiungere dimensioni per le quali il mio acquario assolutamente sarebbe stato insufficiente ... insomma era il caso di correre ai ripari modificando un po' di cose. La fauna presente in vasca andava rivista, e soprattutto sfoltita.

Mio figlio comunque non aveva fatto alcun caso a tutti quei decessi ... ormai l'autismo lo aveva totalmente rapito, la sua mente viaggiava su binari a noi sconosciuti ed i suoi occhi fissavano cose che solo lui poteva vedere.

Decisi di provare a non seguire più i consigli di quel negoziante. Le informazioni di cui necessitavo potevo trovarmele da solo, con il computer. Ormai mi ero totalmente appassionato all'acquariofilia.



- La scoperta della rete -


Fino ad allora il computer era stato per me solo uno strumento di lavoro, utilizzarlo come supporto al mio hobby mi aprì nuovi orizzonti svelandomi l'esistenza di un insospettabile mondo parallelo. Non sapevo che il pesce ornamentale fosse in assoluto l'animale domestico più diffuso nelle case degli italiani e rimasi impressionato dalla quantità di appassionati che già allora usavano internet per condividere le proprie esperienze acquariofile, si confrontavano in forum tematici dandosi manforte a vicenda, alcuni solo mostrando con vanto e distacco i risultati ottenuti, altri mettendosi con umiltà al servizio dei meno esperti, tuttologi convinti di possedere le chiavi della conoscenza assoluta e testardi cronici imbranati. Addirittura per molti l'acquariofilia era considerata un'arte, l'arte dell'Aquascaping, ovvero della creazione di paesaggi sommersi, ed i migliori aquascapers si confrontavano periodicamente in veri e propri campionati, su scala planetaria, con montepremi di tutto rispetto. Incredibile, chi l'avrebbe mai detto.
Decisi che dovevo buttarmi nella mischia, avevo solo da imparare, e mi iscrissi ad uno di questi forum con un'anonimo pseudonimo "psyko1970", che rappresentava ironicamente l'unione tra mio figlio ed il mio anno di nascita, perchè lo scopo della mia vita era lui, il mio campione. Io ero al mondo per lui.

Entrare in un forum è come uscire per la prima volta dalla tua nuova casa, appena terminato il trasloco. Ci si guarda attorno sperando che i vicini siano persone simpatiche, si cerca di capire pregi e difetti del quartiere, si prova ad integrarsi al meglio nel nuovo contesto, il tutto stando sempre in punta di piedi.

In quel periodo la mia vita viaggiava in bilico sulla follia, ai margini di un profondo baratro che pareva rincorrermi avvicinandosi sempre più, mio figlio mi aveva cancellato completamente e si teneva ben stretta la sua mammina, passavo gran parte delle mie serate e delle mie nottate da solo e quel forum mi aiutò molto, mi dava uno svago, l'unico in grado di distorgliermi un pochino dal mio problema, e ne avevo un gran bisogno. L'autismo si era portato via tutto di me, il body building, i giri in mountain bike, la moto, le partite a calcetto, le vacanze, le pizzate con gli amici, le corse all'alba sulle sponde del Ticino, ed ora stava cercando di prendersi anche mia moglie e mio figlio ..... ritenni che avere nuovamente un hobby, uno solo, fosse un mio sacrosanto diritto, ed iniziai a dedicargli gran parte del mio solitario tempo, dandogli senso.
L'acquariofilia divenne per me una terapia, uno psicofarmaco, e quel forum il mio unico canale di contatto con il mondo reale, un mondo il cui ricordo andava offuscandosi.



- Gerarchia bacata -


In quel forum vigeva una gerarchia ben definita, una gerarchia bacata. La percezione era quella di una vecchia azienda che aveva ormai imboccato la fase discendente della propria parabola, un binario morto sul viale del tramonto, si avvertiva decadenza e disorganizzazione, brutte sensazioni per me che ne ero l'ultimo assunto.
Il titolare latitante da anni e ormai completamente disinteressato alla sua creatura, il Direttore Generale incostante nella presenza, permaloso e al limite di un esaurimento nervoso, scaltri arrampicatori sociali qua e la disposti a tutto pur di salire nell'organigramma aziendale, persone che ricoprivano ruoli per i quali assolutamente non erano all'altezza, e persone invece validissime ma totalmente ignorate. Una situazione preoccupante, la baracca andava avanti solo per inerzia.

Presi molto a cuore quel forum, iniziai a sentirmi a casa solo lì, ricevevo complimenti, messaggi di stima e soprattutto approvazione, che nella mia vita era sempre mancata. Frequentare quel luogo virtuale mi stava dando quel pizzico di gratificazione che non trovavo più nella mia assurda vita reale.
Seguirono due anni di grande passione per l'acquariofilia, con continui progressi. Divenni parte dello staff del forum ma ormai era tardi, il suo triste destino era segnato da tempo e un bel giorno venne chiuso e cancellato dal web. In futuro ce ne sarebbero stati altri ... ma il primo amore non si scorda mai.



- Si chiude una porta e si apre un portone -


La mia vita reale purtroppo non migliorava, anzi.... La gestione del bimbo comportava costi sempre più spropositati, il reddito famigliare si era dimezzato dopo l'inevitabile licenziamento di mia moglie ed iniziammo ad accusare preoccupanti difficoltà economiche. L'acquario divenne il capro espiatorio, esperti di finanza spuntavano come funghi tra i parenti e tutti gli puntavano il dito contro.
Arrivai alla decisione di chiudere e l'acquario, troppo vecchio e rovinato per essere venduto, finì dritto alla piattaforma ecologica. Lo scagliai nel cassone del vetro con tutta la rabbia che avevo in corpo, lo vidi esplodere, era finita. Sapevo che lui non c'entrava assolutamente nulla con la nostra disastrosa situazione economica, era una goccia caduta in un oceano, ma ero stufo di combattere contro il muro compatto dell'altrui ignoranza, e gettai la spugna.

Come spesso accade, l'importanza e il valore di qualsiasi cosa hai modo di percepirla e quantificarla solo dopo averla persa .... e l'acquariofilia mi mancò subito tantissimo, per me non era solo un hobby, era molto di più, ma questo gli altri non riuscivano a comprenderlo, erano troppo miopi per poter leggere tra le mie righe. Senza quell'unica piccola valvola di sfogo mi chiusi maggiormente, divenendo sempre più introspettivo. Avevo perso la mia panacea.

Anche mia moglie aveva dovuto combattere contro mille mulini a vento per riuscire a mantenere aperta la sua personale valvola di sfogo, la pratica dell'aerobica, e riuscì a spuntarla con un autentico colpo di genio, tramutò la sua passione in lavoro diventando insegnante di aerobica e step. Sai com'è ... in situazioni del genere se osi dedicare tempo a qualcosa per te stesso vai dritto dritto nel centro del mirino dei tuttologi, ma se quel tempo diviene lavoro allora tutto cambia, vai li perchè devi, non più solo perchè vuoi, la percezione dall'esterno cambia completamente e nessuno viene più a scassarti i maroni.

Mi venne un'idea: proviamo a fare altrettanto con la mia passione per l'acquariofilia, tentar non nuoce in fondo, chiedere è lecito, rispondere è cortesia. Contattai un noto marchio italiano di prodotti per acquariofilia, i cui prodotti tra l'altro usavo veramente e da sempre, gli mostrai alcune foto di miei precedenti allestimenti e gli proposi una collaborazione, avrei messo la mia passione al loro completo servizio in cambio di una copertura totale delle spese del mio hobby, copertura espressa in termini di fornitura prodotti, non di soldi, quelli semmai sarebbero venuti in seguito .....ed incredibilmente accettarono. Mi inviarono a casa due acquari, uno da allestire per una fiera internazionale programmata per 6 mesi dopo, ed uno da usare stabilmente per testare nuovi prodotti ancora in fase di studio ... era fatta, la scritta "Insert Coin" aveva preso il posto del "Game Over" ... lo sapevo, bastava attendere fiducioso con il gettone in mano. Potevo nuovamente dedicarmi alla mia passione, totalmente gratis, al riparo quindi da critiche, lapidarie sentenze e conseguenti sensi di colpa. Ero felice.



- Repulsione -


Seguirono 18 mesi gratificanti, gli acquari aumentarono di numero e le mie conoscenze si allargarono abbracciando nuove aree tematiche quali la nutrizione vegetale e la microbiologia, ormai per quell'Azienda rappresentavo un valido e fidato collaboratore esterno, ma purtroppo non potevo schiodarmi da casa, e questo limitava parecchio le mie possibilità, nell'ambiente stavo divenendo molto conosciuto e vidi passarmi davanti agli occhi tante occasioni, tante proposte lusinghiere, tutte irrealizzabili nella mia situazione, ma andava già fin troppo bene così, a livello acquariofilo ero comunque un privilegiato, almeno lì.

Nel frattempo il rapporto con mio figlio si era ricostruito, eravamo di nuovo una famiglia, ma la convivenza tra Alex e i miei acquari non era delle migliori. Non tollerava che mi dedicassi ad altro che a lui, ogni cosa contribuisse a distogliere la mia attenzione diventava oggetto di odio. Iniziò a non permettermi di fare manutenzione agli acquari, e successivamente addirittura prese a non accettare nemmeno che io li guardassi. Era geloso, mi voleva tutto per lui, e dopo due anni di rifiuto totale della figura paterna non era il caso di contrastare questa sua esigenza.

Iniziai a ridurre il mio impegno con l'azienda che mi sponsorizzava, dimezzai il numero di vasche e ne cambiai l'impostazione in modo che richiedessero meno manutenzione possibile, ma non bastò. Alex non le voleva più vedere, non mi permetteva nemmeno di tenerci accese le luci. Un giorno provò a distruggerne una, sradicò il coperchio e mise dento le braccia strappando tutto quello che poteva strappare, lo bloccai quasi subito evitando il peggio e quell'acquario venne rimosso. Ne restavano due, uno in alto, quasi al sicuro, l'altro ad altezza uomo. Per quello più a rischio pensai a delle protezioni ... ma non ebbi il tempo di metterle in pratica che Alex lo distrusse, era un piccolo acquario, sui 24 litri, lo prese in braccio con incredibile facilità (pesava poco meno di lui) e lo lanciò a due metri di distanza .... boom!!!! Un macello!

Mi ritrovai tutto il mondo addosso, mi urlavano nelle orecchie di tutto, ma la frase che più mi ferì fu la seguente:

"Tieni più ai pesci che a tuo figlio, è una vergogna! Te e sti cazzo di acquari..."

Dire una frase del genere a me, quella si che era una Vergogna, con la "V" maiuscola. Ma avevo le spalle grosse, ero abituato ormai da molti anni a muovermi in mezzo alla totale disapprovazione, alla diffidenza, all'assenza di considerazione ed alla saccenza, per cui come sempre metabolizzai il tutto in rigoroso silenzio e tirai avanti.

Restò un solo acquario, dovevo preservarlo.

Quando una famiglia si ritrova con un handicappato in casa scatta spesso un ragionamento errato, si tende a ritenere che tutto il proprio tempo vada dedicato al malato, e che sia deplorevole cercare di dedicare anche un solo minuto al giorno a sè stessi. Ci si lascia andare, ci si chiude nel proprio problema e si perde serenità e positività. L'ambiente famigliare diviene triste, tetro, i musi si allungano e il malato ne risente negativamente, soprattutto se trattasi di persona affetta da autismo, che spesso fa della percezione sensoriale degli stati d'animo altrui una delle sue peculiarità.
Non si riesce a capire che invece mantenere vivi interessi per i famigliari può solo ed unicamente portare positività, e quindi anche nel malato, che vivrà e reagirà meglio se mantenuto in un ambiente più sereno.
Ma alle persone che ci ruotavano attorno non c'era verso di farglielo capire.

Per salvare anche l'ultimo acquario ed il rapporto di collaborazione in corso con l'Azienda acquariofila spostai la vasca in cantina, almeno il progetto in corso poteva proseguire e mio figlio sarebbe stato contento.
Credevo di aver risolto, ma mi sbagliavo. Alex sapeva che cosa andavo a fare in cantina e non me lo permetteva, se scendevo anche solo 5 minuti in casa si scatenava l'inferno... non potevo quindi continuare nemmeno in quel modo.

Ma non volevo dargliela vinta, arrivai a fare la manutenzione all'acquario di notte, aspettavo che il bimbo si addormentasse e dopo un po' andavo giù a far quel che dovevo fare, mi fumavo una sigaretta davanti all'acquario e me ne tornavo a letto. Ma l'autismo è incredibilmente caparbio ... e suggerì ad Alex di iniziare ad aspettare oltremodo prima di addormentarsi ... arrivò a crollare più volte solo dopo che io ero andato al lavoro alle 8 di mattina ... l'autismo, non il mio bellissimo bambino, lui non c'entra nulla, cercava di annullare ogni mia iniziativa e di castrare definitavamente la mia perseveranza ... divenne per me una lotta mentale, una questione di principio. Uno scontro tra titani, vinceva chi perseverava di più. L'autismo mi aveva tolto il 99%, possibile che non gli bastasse? Doveva per forza fare l'en plein? Mai vista un'entità più famelica.

Arrivò l'inverno, il buio giungeva prima ed Alex rincasando scorgeva la luce dell'acquario dalla finestra della cantina .... ci misi sopra una coperta e davanti della mobilia ... alla notte spostavo le protezioni e poi rimettevo tutto a posto .... ma andar giù di notte stava diventando sempre più difficile .... per un intero anno tenni una media giornaliera di 2 ore di sonno ... andavo al lavoro conciato come uno zombie ... e arrivai al punto di non riuscire più nemmeno a garantire costanza nella somministrazione di mangime ai pesci .... basta, mi arresi. L'autismo aveva vinto. L'azienda mi lasciò in omaggio l'acquario ed io lo detti via.

Senza più acquari la passione la riversai nel mio sito, già mi ero fatto un sito tutto mio, coadiuvato da un amico, e stavo cercando di trasformarlo in un grande data base di schede descrittive su pesci, invertebrati e piante acquatiche. Solo teoria quindi, niente più pratica ... ma in tasca c'era sempre il gettone per una nuova partita ... bastava attendere.



- Acquariofilia terapeutica -


Qualche mese ed ecco l'occasione giusta, Davide, un amico negoziante del settore, perde il collaboratore di fiducia, trasferitosi all'estero, e cerca qualcuno disposto a dargli una mano nella gestione dei suoi 16 plantacquari espositivi. Ci sentiamo, tergiverso, lo ricontatto, prendo tempo .... rifiuto.

Nel frattempo la situazione di Alex subisce una drammatica involuzione, si avvicina lo spettro di un ricovero triennale in una casa famiglia .... è il panico.
Io e mia moglie abbiamo inizialmente pareri divergenti, siamo tartassati da continui incontri con medici ed assistenti sociali ... il rapporto con mia moglie sembra sul punto di rovinarsi ... ci consigliano di farci aiutare da un psicologo, mia moglie ci va ma solo due volte, io non ritengo di averne bisogno ... i medici inisitono, sanno che 5 anni prima avevo tentato il suicidio e sta volta non vogliono sottovalutare nulla ... mi pressano ...


"Lei deve avere una valvola di sfogo. Non può andare avanti così, prima o poi esploderà. Andare dallo psicologo la può aiutare molto. Non crede che questa persona le possa essere d'aiuto? Ok, allora ci vada solo per scaricarsi, lo prenda come uno svago, come un piccolo momento di evasione, è quello di cui ora necessita. E' fondamentale!"

"E se anzichè nello studio di uno psicologo questa piccola evasione me l'andassi a cercare altrove, ad esempio in una serra?"

"In una serra? Cosa intende dire?"

"Ho un amico che gestisce una grande serra per la coltivazione di piante acquatiche e da laghetto, vende anche pesci ornamentali, ha bisogno di qualcuno che gli dia una mano nei sabati mattina, ma gratis, solo per passione. Sicuramente mi scaricherei più li, facendo una cosa che mi piace, che non seduto davanti alla scrivania di un perfetto sconosciuto. Li sì che riuscirei a staccare veramente la spina, a rilassarmi, altro che psicologo, io ho solo bisogno di riuscire per un attimo a pensare ad altro, ormai, lavoro a parte, passo 24 ore al giorno con Alex, e se devo staccarmene un paio di ore a settimana preferirei andare li in serra anzichè dallo psicologo."

"Ok, benone. Allora ci vada, ma per davvero."

Così richiamai l'amico Davide ed accettai di dargli una mano, solo per passione e per esigenza personale, senza alcun guadagno economico. Tornavo a mettere le mani in vasca, anzi in tante vasche, seppur nuovamente non mie, ed ero contento. Insert Coin! Altro gettone, altra corsa.

In serra era un vero divertimento, circa tre ore ogni sabato mattina per manutenere 16 acquari: potatura, pulizia vetri, cambio parziale, sifonatura, fertilizzazione. Non c'era il tempo di annoiarsi ... proprio quello che cercavo.
La situazione di Alex migliorò, e l'ipotesi di inserimento nella casa famiglia venne accantonata.

Filò tutto liscio per circa 8 mesi in cui mi fu data anche la possibilità da Davide di creare nuovi layout con cui partecipai ad un paio di contest di aquascaping importanti ... avevo preso il ritmo ... ma l'autismo era già nuovamente pronto alla battuta, rachetta e pallina in mano, berretto abbassato sugli occhi, e fu un servizio formidabile, un ace alla Roger Federer. Trascinò Alex in un nuovo periodo nero e non mi fu più possibile recarmi alla serra nei sabati mattina. Bastardo!

Andai qualche volta in settimana, di nascosto, con tutti che credevano fossi in ufficio ... tra mille rimorsi di coscenza, ma una mattina mi chiamarono sul cellulare chiedendo aiuto, convinti che fossi al lavoro, a 2 km da casa, ed invece mi trovavo a quasi 20 km di distanza .... dovetti arrampicarmi sugli specchi per riuscire a giustificare la mia lentezza nei soccorsi e decisi di smettere nuovamente. Davide però mi regalò un piccolo acquario completo di tutto ciò che serviva per allestirlo, una sorta di TFR.

Misi l'acquario in casa, in alto, in cima al mobile della sala ... ma in Alex ricomparve la gelosia, ed in alcuni miei parenti le critiche, dovetti gestirlo di notte, furtivamente, quasi fossi un ladro ... mi stufai in fretta e lo rimossi. Avevo anche mesi prima fatto realizzare un acquario su misura, in un momento che Alex andava bene ed io avevo ripreso fiducia, ma poi la situazione era mutata e quell'acquario restò vuoto ed imballato per quasi un anno in garage.



- La richiesta che aspettavo da tanto -


L'autismo riallentò la presa, Alex entrò in un lungo periodo positivo, ed un giorno fu lui stesso a nominare l'acquario...

"Acquaio"

"Eh si, l'acquario... adesso è tardi, non c'è più l'acquario"

Alex fissava la nicchia del mobile che per tanto tempo in passato aveva ospitato il mio primo acquario, ed iniziò a parlare, come sempre in terza persona...

"Non fai più il cattivo, non butti più giù l'acquaio"

"Sicuro?"

"Fai più il cattivo, fai il bavo"

"E quindi, cosa vorresti dirmi, che vuoi di nuovo l'acquario?"

""

"Lo vuoi l'acquario? Papà lo mette l'acquario? E non è che poi di nuovo lo rompi?"

"Ale buttato giù l'acquaio, papà ti ha dato la sbella, ha fatto bene, te la meiitavi"

"Certo che ha fatto bene, non si fanno quelle cose li. Le fai ancora? Fai ancora il cattivo?"

"Ale bavo, più cattivo"

"Ok, allora domani mettiamo l'acquario nuovo? Lo mette papà?"

"Sì, acquaio"

Mi aveva convinto .... ma non avevo un soldo bucato per allestire quell'acquario.
Decisi di contattare nuovamente l'Azienda con cui avevo collaborato anni prima, gli dissi che volevo fare un allestimento biotopo da presentare all'AGA Contest e che mi servivano alcuni loro prodotti. Io azzeravo i costi e loro in cambio avrebbero dato visibilità al marchio in una delle più importanti rassegne mondiali di aquascaping. Accettarono senza batter ciglio.
Ricevuto tutto il necessario portai l'acquario in casa, feci l'allestimento e, 3 mesi dopo, lo iscrissi al Contest. Alex era contento e, mai successo, di tanto in tanto si metteva a guardare l'acquario, sorridente, gli brillavano gli occhi .... era quello che avevo sempre sognato. Ma ormai c'avevo fatto il callo, e sapevo che non sarebbe durata.



- Un gesto d'amore -


Improvvisamente Alex entra nuovamente in una fase no, molto no, con continue crisi etero ed autolesive, nel giro di due settimane sfascia mezza casa e cerca anche una volta di buttare giù l'acquario, ma è troppo pesante e ripiega sulla televisione.
Decido di incollarmi letteralmente al bambino finchè perdurerà il periodo di crisi, perchè ormai pesa 80 kg e solo io riesco a tenergli testa ... gli altri è meglio che si tengano alla larga. Seguono 12 giorni consecutivi da panico in cui arrivo a perdere 12 kg di peso .... uno al giorno ... una battaglia continua ... i danni sono tanti, soldi non ce ne sono più, e finito il periodaccio ci ritroviamo in una condizione economica disperata. Occorre vendere tutto il vendibile per raccimolare il necessario a galleggiare .... l'acquario non fa eccezione e viene messo in vendita nel mercatino del mio stesso sito. Questa volta è davvero un "Game Over" ... non ne voglio più sapere, sono davvero stufo. L'autismo ha vinto, gli ho resistito più che potevo, l'ho portato al tie-break, ma sta volta era finita, quell'infido merdoso aveva messo dentro il punto del definitivo match point.

Ma quando meno te lo aspetti la vita sa regalarti cose incredibili...

Un gruppo di amici acquariofili, visto l'annuncio di vendita e compresa la situazione, decidono che non può finire così, che non esiste che io lasci il mondo dell'acquariofilia, organizzano a mia insaputa una colletta, arrivano a superare abbondantemente il prezzo di vendita dell'acquario e lo acquistano regalandomelo. Un gesto meraviglioso, commovente e che mi lascia sbigottito.

E adesso che si fa? Beh ... si va avanti, logico, e al servizio ci sono nuovamente io.

Autismo di merda sto arrivando, più forte di prima ... e mo son cazzi tuoi!!! Diglielo anche tu Alex!


"Autismo butto! No cattivo, Alex bavo"


Lo so amore, tu non c'entri nulla, non hai mai fatto niente di male. Sei la più bella cosa che mi sia mai successa. Ti amo.






Nov. 2012 AGGIORNAMENTO: il 3 Novembre escono i risultati dell'AGA Aquascaping Contest 2012 ... la mia vasca si piazza al secondo posto nella categoria Biotope Aquascape .... è il mio primo riconoscimento internazionale ... il web magazine Varese News mi dedica un articolo definendomi "Vice campione del mondo di allestimento acquari biotopo". 

"...l'orizzonte si schiarirà e comincerete a vedere i primi segni di quell'abbondanza che dovrà essere vostra, poiché avete avuto il coraggio di perseverare."


Se non fosse stato per Alex un acquario a casa non ce lo avrei mai nemmeno avuto, quindi ho solo da ringraziarlo.


Fanculo l'autismo!!!







Ago. 2014 AGGIORNAMENTO: Ciao, è il ferragosto 2014, ed a circa due anni dalla stesura di questo articolo che avete appena letto sono nuovamente qui per fare un importante aggiornamento.

Da fine 2011 Alex lo gestiamo totalmente io e mia moglie, non frequenta più centri diurni, nè tantomeno la scuola dell'obbligo, la cui funzione è attualmente assolta dall'istruzione parentale domiciliare. La convivenza nostra con Alex è quindi divenuta ancora più totale ed avvolgente, ciò mi ha dato modo di osservarlo e studiarlo ancora meglio, arrivando (anche grazie a varie letture mirate) a comprendere meglio molti suoi meccanismi e la reale natura di alcuni suoi disturbi.

Alla luce delle mie attuali conoscenze posso quindi ora affermare con una certa sicurezza che nell'astio di Alex nei confronti della mia passione per gli acquari la gelosia non centrava un bel nulla.

La problematica era tutt'altra .... ad Alex gli acquari provocano fastidio a livello fisico, talvolta vero e proprio dolore.


I motivi sono vari ....


...in primis il rumore .... parlo dei ronzii e tichettii vari provocati da alcuni accessori, ad esempio il rotore del filtro, l'areatore, l'erogatore di CO2, il timer .... si tratta di rumori a noi quasi del tutto impercettibili ... solitamente ci si accorge della loro presenza solo in condizioni di silenzio assoluto, ad esempio quando ci capita di andare a prendere un bicchiere d'acqua nel cuore della notte.
Per gli autistici invece il modo di percepire questi rumori è differente ... e questi possono risultare a loro perfettamente udibili sempre, al punto di sovrastare quaslsiasi altro rumore normalmente presente in un appartamento e in qualsiasi orario, fino a divenire i rumori predominanti 24 ore su 24.... una continua molestia sonora ... è questione di frequenze .... il loro modo di sentire è differente dal nostro, può pertanto accadere che suoni a noi fastidiosissimi risultino a loro quasi del tutto impercettibili, così come al contrario possono esserci rumori per noi trascurabili e a loro invece notevolmente fastidiosi. Teniamo conto che tra l'altro la maggiorparte di questi accessori funzionano in sommersione .... e che il rumore da essi prodotti deve quindi attraversare un volume d'acqua prima di poter giungere ai nostri timpani .... ciò potrebbe rendere quei rumori molto differenti al momento di venir percepiti e "processati" dal sistema uditivo degli autistici, soprattutto per quelli che, come Alex, soffrono quasi perennemente di ipersensibilità uditiva.

Ho fatto varie prove in quest'ultimo anno .... rimuovendo a turno vari accessori, poi rimettendoli, etc... per capire quali fossero i più fastidiosi .... e devo dire che nel caso di Alex il maggior fastidio è sicuramente quello provocato dai timer .... poi al secondo posto c'è l'erogatore di CO2 ed al terzo i filtri, sia quelli che lavorano in sommersione (in tutti la girante è sommersa, anche in quelli esterni) ma ancora di più quelli cosiddetti "a cascata" o "a zainetto" ....


...il secondo grosso problema è quello dato dall'illuminazione. Le luci dei tubi neon, soprattutto i T8, non danno una luce continua, bensì una continua scarica di flashate, in pratica queste luci si accendono e spengono a raffica, però sono progettate in modo che il nostro occhio non riesca a percepire la fase di "spento" , in tal modo a noi risulta di vedere una luce fissa, continua ... ma in realtà non è così.
Per gli autistici, soprattutto per quelli che, come Alex, sono spesso affetti da ipersensibilità visiva, questo accendersi e spegnersi dei tubi neon viene invece percepito ...... e vi lascio immaginare quanto ciò possa risultare stancante alla lunga. In pratica per un autistico "come Alex" una stanza in cui sono presenti acquari illuminati in modo "tradizionale" risulta interamente "pulsante" per quanto concerne la luce .... dev'essere come trovarsi perennemente di fronte a decine di fotografi che ti scattano in faccia foto col flash .... a raffica .... e da più direzioni in caso siano presenti più acquari ... sai che fastidio????? Non oso immaginare....
Poi tra l'altro il fatto che la luce di questi neon, prima di giungere ai loro occhi, debba anche attraversare un volume d'acqua la cui superficie è in continuo movimento, o addirittura increspata dall'azione della pompa del filtro .... potete immaginare quanto ulteriormente il problema accresca a causa del riverbero dato dall'acqua.... soprattutto quando gli acquari sono posizionati in alto lasciando quindi ben visibile da sotto la superficie dell'acqua in movimento posta proprio sotto la fonte luminosa....



Quindi che dire? Se avete un figlio autistico pensateci su due (mila) volte prima di mettervi in casa un acquario .... e nel caso  vogliate provare fate molta attenzione, molta osservazione, sulle variazioni sintomatologiche dei vostri figli tra prima e dopo la comparsa in casa dell'acquario ... tra prima e dopo l'accensione delle luci dell'acquario ... etc..etc..
Molti problemi potrebbero essere causati (o amplificati) dalla presenza dell'acquario ..... come potrebbe invece non accadere nulla ... tutto dipende da caso a caso .... o anche da periodo a periodo pur restando nel medesimo "soggetto" ..... del resto ogni autistico è un caso a sè ... e le alterazioni delle percezioni sensoriali di ogni autistico tendono inoltre a mutare continuamente nel tempo ... a volte su base di periodi lunghi ... altre volte invece con ritmi più frenetici ... a volte con andamento ciclico ... altre volte con variazioni improvvise ed inaspettate.


Io dopo la completa presa di coscienza del reale problema ho quasi del tutto chiuso con l'acquariofilia .... ho interrotto qualsiasi collaborazione conto terzi ... ho ridotto il numero di vasche (attualmente ne ho due , ma a breve passerò ad una sola), ed ho modificato completamente il modo di gestirle .... focalizzando il mio fine sul riuscire a mantenere comunque questo meraviglioso hobby ma apportando al mio Alex il minor fastidio possibile. Ci sono sistemi per poter ridurre notevolmente queste problematiche .... ad esempio somministrare Carbonio liquido in forma organica anziché apportarlo somministrando CO2 in forma gassosa con una bombola .... utilizzare luci LED al posto dei tubi neon .... etc... etc... bisogna lavorare sui dettagli ... perchè non voglio chiudere del tutto .... non lo farei mai ... o meglio non vorrei mai dover arrivare ad una tale decisione .... sarebbe come se mi strappassero via una parte importante di me .... della quale poi avvertirei per sempre la mancanza .... però ovvio che se non avrò scelta ... ahimè lo farò ... perchè Alex e le sue esigenze vengono prima di qualsiasi altra cosa!



Cosa aggiungere ancora? Occhio! E grazie per aver letto fin qui .... un abbraccio ... e buon acquario a tutti :-)





16 commenti:

  1. ...che storia...non ci sono commenti appropriati.
    Avanti così che siete forti, tu e tuo figlio!

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  2. è una storia così commovente!
    ho 10 anni e amo anch'io il mondo dell'acquariofilia!
    continuate così
    miky

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  3. Non ho parole. solo ammirazione per la tua perseveranza
    Forza Alex
    Sailplane

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  4. Complimenti, questa storia cruda e tagliente è per me un bellissimo insegnamento alla vita...

    Grazie ad Alex ed al Papà!!

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  5. Adriana Loffredo6 febbraio 2013 17:24

    Grazie Andrea. La tua testimonianza è un esempio meraviglioso di amore paterno e positività nonostante tutte le avversità della vita. Mi hai aiutato a comprendere meglio la "strana" passione di mio marito per i suoi 4 acquari. Anch'io tante volte ho pensato che preferisse i suoi pesciolini ai nostri 2 figli... In bocca al lupo per il futuro

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  6. grazie Andrea per averci regalato questa storia immensa di AMORE, tu ed Alex insieme siete unici! Grazie ancora.

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  7. conosco anche io casi di bambini autistici gravi come il tuo.le famiglie si sfasciano,la vita diventa un inferno, la gente ti guarda in modo strano e tu non sai cosa fare.Tu hai avuto la forza di andare avanti, di non mollare perchè hai capito che la colpa di tutto ciò non è del bambino, lui è solo ammalato.Ti auguro di continuare nonostante tutto ad andare avanti con pazienza.Tantissimi auguri a te e a tua moglie,e un caro saluto a alex.davidegadeschi

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  8. Spero che il tuo coraggio e la tua perseveranza possano essere di aiuto a tutti i genitori che dovranno affrontare un calvario come il tuo. complimenti

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  9. Torno nel forum dopo tanto tempo, ma non ti ho mai dimenticato... grazie, a tutti voi. mf

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  10. Ecco la luce in fondo al tunnel ecco un'uomo appassionato e forte ecco un uomo e la sua passione, ecco un uomo che lotta che persevera e vince, ecco un'uomo ed ecco il suo bambino ecco c'e'una luce in fondo al tunnel quella di un amore incondizionato e una grande passione per la vita a denti stretti pronto al prossimo servizio! Marcella. .

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  11. Solo un grande amore fa'fare grandi cose <3

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  12. Incredibile come la vita può pugnalarti alle spalle e subito dopo fare il contrario e viceversa... Complimenti per tutto e grazie,questo blog è una fonte infinita di speranza.

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